国际罕见病日|肾病科举办罕见病肾友会

2月29日是第十七个国际罕见病日，今年的主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。针对这一主题，2月28日下午我院肾病科组织慢性肾病患者举行了以“认识身边的罕见病”为主题的肾友会。活动采用线下+线上直播的方式进行，共计100余人参加了此次活动。

本次活动由副主任王莉教授主持，首先王莉教授介绍了国际罕见病的由来及此次肾友会的意义。李宛陶医师从法布雷、ANCA相关性血管炎、系统性轻链型淀粉样变性等罕见病的疾病诊断、治疗等方面介绍了《我们身边的罕见肾脏病》，马芳霞主管护师从用药、饮食、运动、随访等多个方面带来了《慢性肾脏病患者日常管理》。同时，活动邀请肾友们分享他们在诊疗过程中的经历和经验，同时王莉教授对肾友提出的问题给予了一一解答。此次活动为肾友搭建了一个学习交流的平台，提高了肾友及家属对疾病的认识，解答了患者日常生活的疑难问题，拉近了医护患之间的距离。

最后，科主任付荣国教授做活动总结，她介绍了肾病科的基础设置、人才队伍、医疗水平、学科建设和发展情况，以肾脏慢病管理和国际肾病治疗发展新技术对肾友们进行知识普及，鼓励肾友们积极治疗，树立战胜疾病的信念。

2023年6月肾病科获陕西省肾脏病及罕见病专科联盟单位，科室联合了神经内科、心内科、小儿内科、眼科、耳鼻喉科、超声影像科等多个科室，共同组建了西北地区首个法布雷MDT团队，成为西北地区最大的法布雷病患者肾脏诊疗中心。作为陕西省首家对法布雷病肾损害患者进行酶替代治疗的科室，肾病科目前已有数十名患者长期进行规律的治疗和随访；其次，肾病科还成立了多种罕见病如ANCA相关性血管炎、系统性轻链型淀粉样变性等的诊治团队，并设立了相关专病门诊。希望在专家团队的持续关注和治疗下，能为每一位罕见病患者的健康保驾护航！