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2025年5月19日,全球迎来第13个“世界炎症性肠病日”。作为一种病程漫长、反复发作的慢性疾病,炎症性肠病(IBD)患者常面临身体与心理的双重挑战。为提升公众对IBD的认知、助力患者科学管理疾病,西安交通大学第二附属医院消化内科“爱之园”团队精心策划了为期两天的系列公益活动,通过线下互动、城市地标联动、专家义诊及线上交流等形式,为患者及家属搭建起一座温暖的桥梁。
活动一:线下读书会——以书会友,共话生命力量
5月18日下午,首场活动“与IBD和平共处”主题读书会在西安市新城区西一路街道党群服务中心温情启幕。尽管报名通道提前一周满员,仍有不少患者家属自发到场旁听。活动开始前,通过大屏幕播放了全球IBD患者的励志短片,许多人潸然泪下。在“经验分享”环节,多位长期与IBD共处的患者走上讲台,讲述自己的抗病故事。一位确诊16年的溃疡性结肠炎患者分享了从确诊时的绝望到如今积极生活的转变:“疾病教会我与身体和解,更珍惜每一天的阳光。”随后的“好书分享”环节中,《做自己的心理医生》、《炎症》等书籍引发强烈共鸣,参与者们通过文学的力量寻找精神慰藉。现场还设置了答疑专区,专家团队针对患者提出的日常护理、心理调适等问题逐一解答。活动尾声,全体参与者一起合影留念,镜头定格下了一张张充满希望的笑脸。
活动二:“让爱发光”地标点亮——紫色光芒照亮古城夜空
当晚8点,西安老城根G park广场化身“紫色海洋”。“爱之园”团队所用成员手持紫光灯棒,参与“为IBD发声”地标点亮仪式。紫色是国际公认的IBD关爱色,象征对患者的支持与包容。随着倒计时结束,G park主建筑群瞬间被紫光笼罩,现场响起热烈掌声。大家一起高呼“点亮紫色,携手抗炎,共护长安”,并拍摄创意合影上传社交平台。
活动三:专病义诊——多学科专家团护航患者健康
5月19日上午9时,交大二附院门诊一楼大厅人头攒动。由消化内科、营养科、护理部组成的多学科义诊团队,为200余名患者提供了“一站式”诊疗服务。刘欣、程妍主任医师针对克罗恩病、溃疡性结肠炎的用药方案进行个性化调整;沙素梅副主任医师为术后患者解答复查要点;石海丹营养师则通过“饮食红绿灯”模型,指导患者避开易诱发症状的食物。护理团队帮助患者掌握日常护理技巧。一位从宝鸡赶来的患者家属表示:“专家不仅耐心解答,还手写了注意事项,这样的义诊太贴心了!”
活动四:线上医患交流会——打破时空壁垒的云端对话
当晚7点,百余名患者通过扫码进入线上会议室。刘欣主任医师以“溃疡性结肠炎治疗误区”为主题,强调“症状缓解≠治愈”,需严格遵医嘱用药;程妍主任医师则通过案例演示,讲解了如何通过症状日记、定期检测实现疾病自我监控。互动环节中,一位患者提问“IBD是否影响工作学习”,专家从自我管理、生活规划、压力管理等方面给出建议,直播间留言板写满“感动”“实用”,本次参加线上患教会共有533人次。活动结束后,团队将录制视频与课件上传至IBD医患交流微信群,方便患者反复学习。
“爱之园”团队表示,炎症性肠病作为一种慢性疾病,需要患者、家庭和社会的长期关注与支持。此次系列活动不仅普及了疾病知识,更搭建了医患沟通的桥梁,让患者感受到“不再孤单”。团队呼吁社会各界继续关注IBD患者群体,用爱与科学为他们点亮前行的路。未来,交大二附院“爱之园”团队将持续开展类似活动,为炎症性肠病患者提供更多支持与帮助,助力他们以乐观的心态面对疾病,拥抱美好生活。