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为提升罕见病医生整体诊疗水平,丰富罕见病经典病例案例,发挥多学科协作诊疗的优势,全国罕见病诊疗协作网办公室、中国罕见病联盟、北京罕见病诊疗与保障学会在2022年10月28日-11月4日举办2022年中国罕见病大会。
我院神经内科卜宁副主任医师提供的“头痛之谜”病例,经过中国罕见病大会的层层选拔,历经21天线上投票与专家评审,成功入围中国罕见病大会多学科研讨活动。该病例为陕西省神经内科唯一入围中国罕见病大会疑难病例讨论的20项病例。
“头痛之谜”病例讲述的是卜宁副主任医师会诊的神经外科张熙副主任医师团队收治的一名年轻男性患者,患者已完成脑活检,但仍存在诊断困难。此次全国MDT线上讨论会议中,参与病例讨论的均为神经病学罕见病诊治全国知名专家:山东大学齐鲁医院赵玉英教授、福建医科大学附属第一医院陈万金教授、北京协和医院刘明生教授、复旦大学附属华山医院赵重波教授、南昌大学第一附属医院洪道俊教授。参会专家均认为该患者病情复杂罕见,仍需进一步完善脑组织病理特殊染色,排除罕见的淋巴细胞增殖性疾病、前哨脑淋巴瘤等,为患者进一步检查提出宝贵意见。
近年来,我院神经内科不仅在缺血性脑血管病介入诊疗水平国内领先,而且在神经系统疑难罕见病诊治水平得到大幅度提升。我院神经内科是我省最早加入中国罕见病联盟的神经内科团队。团队成员包括卜宁副主任医师、李燕玲主治医师、李雯娴住院总医师。神经内科疑难罕见病诊治团队将一如既往秉持“人民至上,生命至上”的理念,关爱罕见病患者,弱有所扶。