我院成立法布雷病多学科诊疗中心

5月6日下午，由我院肾病内科牵头的法布雷病多学科诊疗中心成立大会在门诊综合大楼6楼麻醉科示教室举行。小儿内科、神经内科、心内科、眼科、超声科、药剂科等多个科室参加会议。

会议由我院肾病科主任付荣国教授和小儿内科徐尔迪教授主持，肾病内科王莉教授和李宛陶医师分别作了题为《法布雷病的筛查、诊断与随访》、《法布雷病多学科联合全程管理路径探讨》的精彩报告。

在会议讨论环节，团队成员中的神经内科张茹教授、心内科高登峰教授、眼科王剑超医生、超声科许丹医生、药剂科康力敏药师分别从各自专业角度对法布雷病的临床特点进行探讨，就此病的筛查流程、诊治及随访提出建议，进一步完善我院对法布雷病的综合诊治及管理流程。大家一致认同，法布雷病虽为罕见病，但做好早筛查、早诊治对患者来说意义重大。

法布雷病是一种罕见的X连锁遗传的溶酶体贮积症，可导致肾脏、神经、心血管、皮肤、眼等多脏器受累，且临床表现差异性大，目前确诊延误率高、治疗率低、患者生活质量差、病死率高。提高法布雷病的临床认知，推进法布雷病的早期诊断及治疗，开展多学科合作势在必行。我院成立法布雷病多学科诊疗中心是落实深化医改政策，实现各学科资源最大化整合的重要举措。旨在搭建一个综合诊疗服务平台，为更多患者提供全面、规范、一体的诊疗方案，同时免费的基因筛查和治疗药物进入医保报销范围，将给法布雷病患者带来更多福音。