皮肤病院参加中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会成立大会

2021年5月13日-16日，第六届华夏皮肤科学术年会暨2021协和高峰论坛第一届全国皮肤罕见病学术会议在北京召开。会议期间，中国罕见病联盟/北京罕见病诊疗与保障学会成立了皮肤罕见病专业委员会，我院皮肤病院耿松梅主任应邀并当选副主任委员。

中国罕见病联盟是经国家卫健委医政医管局同意，北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会牵头发起的全国性、非营利性、合作性的交流平台。此次成立皮肤罕见病专业委员会，旨在推动皮肤罕见病研究方面取得重大突破，提升皮肤罕见病防治与保障水平，促进皮肤罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。中国罕见病联盟及皮肤罕见病专业委员会的成立，将进一步促进我国皮肤罕见病防治资源的整合，集中产学研的优势，推动中国皮肤罕见病领域发展，制定中国指南及标准，为世界罕见病学术领域贡献中国力量。

本届会议聚焦皮肤罕见病诊疗进展，设置了皮肤罕见病的发病机制研究进展、早期诊断与鉴别诊断、诊疗指南解读、治疗方案优化等多个板块，涵盖罕见炎症性皮肤病、罕见皮肤肿瘤、罕见遗传性皮肤病、罕见的代谢性皮肤病等多种罕见皮肤病。

会议期间，我院皮肤病院冯程医师受邀进行了题为“Nakajo-Nishimura综合征一例及基因诊断”的大会演讲，并对罕见遗传性自身炎症性疾病诊疗进展进行了分析，展示了我院皮肤科罕见病的诊治水平，获得了专家的一致认可。

我院皮肤病院耿松梅主任现任中国医师协会皮肤病分会罕见遗传病专业委员会主任委员及中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会副主任委员，对皮肤罕见遗传病的诊治具有丰富的临床经验。皮肤病院现设有罕见遗传病专病门诊，可为西北地区罕见遗传病患者提供专业的疾病分析及专科诊疗，并将与妇产科及遗传专家协作，为患者及家庭提供专业的遗传咨询服务。