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11月15日,我院小儿内科举行“小胖威利关爱日”专题公益义诊活动。“小胖威利患者关爱项目”由中国红十字基金会成长天使基金发起,西安交通大学第二附属医院是全国首批12家现场授牌的项目定点诊疗中心医院之一。
义诊活动有80余位家长带着孩子前来参与,由儿科内分泌遗传代谢专科专家肖延风教授、尹春燕博士为小胖威利及生长发育相关疾病患者,提供了专业的指导意见。
肖教授表示:小胖威利是一个罕见病,发病率约为1/15000。虽然发病率极低,但是一旦确诊,孩子及家人都会收到很大的影响。小胖威利患者除了每天要与疾病本身带来的痛苦作斗争外,一辈子都需要在监管下生活,家庭面临着巨大的照护压力。我们不仅要关心病人的病情、治疗和防治,同时也要关注病患的家庭,需要慈善帮助、良好政策环境给予罕见病病患充分的尊重,需要社会各界人士共同努力去营造这样一个温馨的社会环境。