国际罕见病日|新生儿科开展系列活动为罕见病群体点亮生命之光

新生儿科作为省级的临床重点学科，着重于省内外重症患儿急救转运、围手术期患儿、早产儿以及高危儿的救治及管理。在第十七届“国际罕见病日”到来之际，科室王惠萍主任围绕“关注罕见、点亮生命之光，若有所扶、践行人民至上”的主题，积极开展了以“婴儿胆汁淤积相关的罕见病”为中心的多项科普活动。

2月28日下午，王惠萍主任以线上学术讲座的形式，生动的阐明了Alagille综合征、半乳糖血症、希特林蛋白缺乏症、NTCP缺陷病等罕见病的临床表现、发病机制及治疗。同时在公众号推出《黄疸持久不退，长相特殊？警惕Alagille综合征》科普文章。2月29日于儿科医生蜗牛妈妈视频号推出《宝宝黄疸不退，小心阿拉杰里综合征》罕见病科普视频。系列活动取得圆满成功，帮助大家了解和认识罕见病创造了机会，社会反响强烈，得到了高度评价和认可。新生儿科也将继续积极开展类似活动，为更多“罕见病”被看见而不断努力，为推动罕见病诊疗技术的不断进步贡献自己的一份力量。

西安交通大学第二附属医院新生儿科一直以来致力于罕见病的科普宣传工作，通过科普宣传，能够让更多人关注罕见病，关爱罕见病群体，共同推动罕见病防治的发展。我科将始终坚守全心全意为人民健康谋福祉的初心，在罕见病诊治能力建设方面勇挑重担，积极作为，为罕见病群体提供更好的医疗服务。